胡中惠这个4岁的沈阳小女孩到底得了啥怪病？全身红点，皮肤变黑，赶紧帮帮她！-沈阳头条
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我叫王泫雅
2013年出生，今年4岁了
爸爸妈妈都叫我小美
因为我以前确实挺可爱的
和爸爸在户外玩耍
那是我觉得最快乐的事
看！
这是我拿着渔网去河边捞鱼
可是我所有的快乐
在2017年9月26日停止了
突然我身上长了些红点点
在盛京医院滑翔院区
被怀疑猩红热住进了感染科
给我打点滴头孢过敏后
又怀疑我得了一种叫：川崎症
后来我又转到了小儿心血管科
做了非常疼的腰穿检查，
结果说我的病是一种“噬血综合征”
10月8日晚上
爸爸妈妈带着我到了北京儿童医院
不过，后来我才知道这可是
冒着会随时失血过多死亡的风险
在北京儿童医院
我先是急诊治疗后转入了皮肤科，
10月9日由于病情危重转入了PICU
这一住就是21天，
经过ICU的治疗和我强烈的求生欲望
我的生命指征相对平稳了
爸爸妈妈说我表现的非常棒！
从PICU出来
我就转入了血液肿瘤中心的血三病房
开始化疗治疗噬血综合征
经过20多天的数次化疗和激素冲击后，
我的病情得到了一定的控制，
不过每周还要去门诊复查，病房上药，
爸爸妈妈每天都很小心照顾我的饮食、卫生。
2018年2月13日，
我门诊复查的结果可以一个月之后再复查了，
终于实现了我回家过年的心愿
也拿到了拜托姥姥买的巴啦啦小魔仙，
我真的很开心，
但美好的时光总是很短暂。
2月16日
我就出现了拉肚子、呕吐症状，
正月里我又来到盛京医院做各种检查
这回我还出现头晕、头痛、眼睛斜视等症状
爸妈赶紧带我返回北京重新住回了血三病房
2月27日
怀疑是风湿免疫系统的血管炎
我又转入风湿免疫科，
激素化疗药物的治疗住了30多天的院，
病情反反复复越来越严重，
我甚至出现了无法活动、无法自主呼吸状况
3月7日
住进了PICU，插上了辅助呼吸机。
经过北京儿童医院多个科室专家的治疗和外检
一直不能确定原发病，
现在专家研究建议
唯一可以救我的治疗方案是骨髓移植。
4岁的孩子，
正应该与小伙伴一起快乐成长、应该跟爸爸妈妈喋喋不休的咿咿呀呀、
应该享受着长辈们的呵护，
可小美却在半年里，
化疗、激素、骨穿、腰穿、血浆置换、
鼻孔里插着鼻饲的管、嘴巴里插着呼吸机的管、
导尿管、动静脉留滞针，
就连她的生日也是自己在PICU过的，
她一直希望能补吃上生日蛋糕。
原本活泼可爱的卷发小美女
变成了光头“小伙子”，
从那起她记住了甲泼尼龙、vp16这些药名，
想出去透风就主动要求去做核磁、心脏彩超。
作为父母想给孩子补上生日蛋糕，
想让孩子体验该有的正常生活。
现在PICU每天的费用是一万多，
大夫建议还需再准备100万左右的移植治疗费用，
这还不包括后期的排异费用。
之前半年左右的治疗已经花了近80万，
小美的爸妈全职照顾孩子已经失业半年，
亲戚朋友借了很多钱，
给孩子买的重疾商业险不满足理赔条件。
有爱心的您，
如果想帮忙这个4岁的小女孩
可直接联系孩子爸爸
电话：132-6101-7286（北京临时号码）
建设银行账号：6210 8107 3000 3298 156 张郑顺
（沈阳建设银行于洪支行）
微信号：xiao_a2003
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